Это было много лет назад, когда я была еще девочкой. У нас была большая и дружная компания. Мы часто гуляли по своему району, который, кстати, находится именно здесь, где я сейчас живу, и искренне считали себя самыми крутыми детьми на свете.
Как поддерживают семьи, в которых ждут неизлечимо больного ребенка
В столице Российской Федерации была запущена перинатальная паллиативная программа, предназначенная для поддержки тех семей, которые ожидают рождения неизлечимо больного малыша. Ранее родителям в таких ситуациях сразу предлагали прервать беременность по медицинским показаниям, однако теперь им предоставлена возможность выбора. Родители имеют право решить, хотят ли они родить младенца, даже если есть вероятность, что он будет жить всего лишь одни сутки.
В данной ситуации важно, что благотворительный фонд «Дом с маяком» в сотрудничестве с перинатальным центром, находящимся при городской клинической больнице №24, предоставляет необходимую помощь и поддержку.
Самое больное
До недавнего времени тема паллиативной помощи новорожденным была практически неизвестна. Проект, нацеленный на ее внедрение в 24-й роддом, был инициирован мэром Москвы Сергеем Собяниным. Основная концепция проекта заключается в том, чтобы не давить на родителей с неизлечимыми диагнозами их будущего ребенка, побуждая их к аборту, а, наоборот, предоставить им выбор. «Когда родителям сообщают о смертельном диагнозе их ребенка во время беременности, у семьи появляется возможность сохранить беременность. В таких случаях фонд «Дом с маяком» предлагает различные виды поддержки: информационную, медицинскую, психологическую, духовную и даже юридическую», — объяснила Оксана Попова, руководитель перинатальной паллиативной программы фонда.
В большинстве случаев женщины узнают о патологиях в развитии своего ребенка на ультразвуковом исследовании. Если неутешительный диагноз ставится до 22-й недели беременности, врач женской консультации может выдать направление на медикаментозное прерывание беременности. При более позднем сроке беременности женщина должна пройти консилиум в перинатальном центре, где ей объясняют диагноз и выдают направление на прерывание беременности. Чаще всего семьи принимают такое решение. Тем не менее, существуют родители, которые надеются на ошибку в диагнозе, надеясь, что ребенка все же можно спасти. Или же они осознанно решают, что не будут прерывать беременность. С такими семьями после консилиума начинают работать сотрудники перинатальной паллиативной программы «Дома с маяком». «Мы вместе с родителями создаем план, учитывающий их пожелания: как на случай, если ребенок родится мертвым, так и на случай, если он появится на свет живым. Родители могут описать самые мелкие детали того, что они хотят сделать с малышом: подержать его на руках, сфотографировать, сделать слепки отпечатков рук и ног», — рассказала Оксана Попова.
Родители с трепетом хранят все фотографии своего ребенка. Фото: Архив фонда «Дома с маяком»
Только мучаются
— Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей.
— Да, да… В наше время практически не было таких, как нынче, людей с ограничениями. Они только страдают…
Такие слова произнесли две пожилые женщины, читая нашу храмовую стенгазету, где я упоминала о том, что у нас появилась дочка с синдромом Дауна. Я случайно слышала их разговор, проходя мимо.
Вы думаете, это были случайные знакомые? Модные бабушки с серыми прическами и накрашенными синими бровями? Те, кто приходят в храм лишь для освящения куличей, осуждения священников на дорогих автомобилях и возмущения злобой, которой многим кажется, что посвящены окружающие?
Нет! Это были бабушки, совершенно искренние, настоящие, в платочках, которые выделяли время для участия во всей всенощной службе. Они крестились, кланялись, подошли к помазанию и с удовольствием поцеловали руку священнику. И вот теперь, с чувством выполненного христианского долга, обсуждали, кому жить, а кому не суждено.
Я, конечно, чувствовала необходимость вмешаться в разговор, но осознавала, что, если начну говорить, меня уже не остановить.
Не плачь, давай играть
Я отошла и вспомнила случай, когда на детской площадке появилась мама с сыном-инвалидом. На вид ему было лет шесть, и он совсем не мог ходить. Он передвигался, ползая, отталкиваясь локтями и волоча за собой совершенно неподвижные тонкие ножки. Было ясно, что это – что-то врожденное.
Некоторые дети хохотали (а их мамы делали им замечания), другие наблюдали с недоумением. Но никто не хотел играть с ним. Я попыталась убедить своих дочерей познакомиться с этим мальчиком, но они восприняли это без энтузиазма.
В какой-то момент к моей дочке Соне (ей на тот момент было около трех лет) подбежал мальчик, толкнул ее и забрал у нее либо лопатку, либо ведерко – точно уже не помню – и сбежал. Соня начала громко плакать. Друзья по песочнице, включая мою старшую дочь Варю, продолжали играть, игнорируя ее слезы.
И вот тогда к Соне подполз тот самый мальчик-инвалид. Он протянул ей какую-то свою игрушку и с доброй улыбкой сказал:
— Не плачь. Меня зовут Рома.
Фото: Andreia C. de Andrade/flickr.com
Эта улыбка осталась со мной навсегда. В ней была непередаваемая чистота, какая-то совершенно искренние, безгрешной детской непосредственности.
Соня перестала плакать.
— Давай играть, — продолжил он. — Ты будешь прекрасной принцессой, а я — великолепным принцем.
И они играли долго и весело. К ним присоединилась Варя, затем и другие дети. Они ползали по площадке, забрасываясь песком и грязью, и было так хорошо, тепло. В центре этого тепла находился мальчик-инвалид Рома.
Почему же рожать больных детей? — недоумевали те старушки. Возможно, именно поэтому, что Рома – тот самый мальчик, который ползает на животе и никогда не поднимется на ноги, оказался настоящим, великолепным принцем. Он был удивительно хорош душой, умеющим сочувствовать, любить, дружить и радоваться жизни. Разве это не самая важная вещь? Но поймет ли это взрослая бабушка, которая осуждает?
Вопрос — как
Евгений Глаголев, директор благотворительного фонда «Православие и мир»
У моей дочери Александры — синдром Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание, раскрывающееся множеством тяжелых патологии органов и задержкой в развитии. У Саши имеется длинный список диагнозов: гидроцефалия, четыре порока сердца, отсутствие одного уха… Врачи предсказывали ей оставшиеся несколько месяцев жизни. Однако Александра живет уже пять лет благодаря внимательному уходу. Мы проводили скрининг во время беременности, и он не показал каких-либо отклонений, все проблемы стали известны лишь после рождения нашей дочери.
Депутат высказал мнение многих обывателей, которые часто задаются вопросом: зачем существует такая инвалидность, когда по всем показателям, кажется, они не должны существовать. Я бы выделил эту сложную ситуацию на две части. Первая — действительно, в нашей стране нет достаточных условий для выбора паллиативной помощи навиным больным, то есть дать им возможность покинуть этот мир в максимально комфортных условиях. Во многих западных странах, когда появляется ребенок с серьезными заболеваниями, несовместимыми с жизнью, с согласия родителей, ему предоставляется возможность мирно уйти. В определенных случаях такой подход может оказаться более гуманным. У нас же осуществляют реанимацию до последнего, не предоставляя выбора родителям.
При этом действующая система работает так, что у родственников нет информации о том, чего им ожидать. На сегодняшний день, с учетом уровня развития медицины, на самом деле, можно жить с самым различным состоянием здоровья. Но остается вопрос — как.
Вторая часть проблемы заключается в том, что если родители сознательно выбирают бороться за жизнь своего ребенка — это их право. Однако в семье отсутствует даже элементарная поддержка со стороны государства. С формальной точки зрения существует различная помощь, но из личного опыта могу с уверенностью сказать: государство, наоборот, проявляет склонность скрывать, на что имеют право инвалиды. Возможно, это связано с нежеланием нести финансовое бремя или другие факторы, которые никто не хочет открыто обсуждать.
Любые дети — счастье
Лида Мониава, заместитель директора Московского детского хосписа «Дом с маяком»:
Философ Жан Ванье, создатель общины «Ковчег», где живут люди с ментальными нарушениями вместе со своими ассистентами, а также многие другие, отмечали, что люди с инвалидностью и умственным отсталостью в вопросах взаимоотношений, теплоты и любви часто оказываются более ценными, чем обычные люди. Они могут демонстрировать слабости, как умственно, так и физически. Тем не менее, они зачастую ближе к действительно важным жизненным аспектам. А в нашем обществе, где на первом месте стоят деньги, сила, власть, такие люди помогают нам оставаться человечными. Мы в настоящее время разделены на различные группы и подгруппы, у нас практически нет взаимопонимания и положительных отношений. Именно инвалиды показывают всем нам, как можно объединяться и жить полноценной жизнью.
Нередко родители в детском хосписе, на этапе ожидания рождения ребенка, сталкиваются с известием о многократных нарушениях здоровья у своего малыша. И перед ними стоит непростой выбор: прерывать беременность или нет. Часто решение оказывается в пользу аборта. Тем не менее некоторые семьи все же рожают. Они понимают, что этот ребенок способен дарить такое же счастье, как и любой другой. Это решение обычно принимают не богатые семьи, а абсолютно обычные. Впоследствии они никогда не жалеют о своем выборе. Дети, независимо от их здоровья, — это действительно огромное счастье.
Моему «особенному» сыну 6 лет, и я не представляю себе жизнь без него
На самом деле, родители таких детей, как правило, сами иногда создают ограничения в своем общении, замыкаясь в кругу людей, которые столкнулись с подобными проблемами. Это позволяет избежать необходимости объяснять что-либо, оправдываться перед окружающими, и, в конце концов, чувствовать себя комфортно. Они постепенно учатся жить с новыми реалиями, находя радость в мелочах, которые многим могут показаться незначительными или даже глупыми. Вместо того чтобы строить долгосрочные планы, они находят способ сосредоточиться на моменте здесь и сейчас. Это позволяет не впадать в панику, не терять душевное спокойствие, несмотря на постоянные сложности и неравномерность тех усилий, которые они прикладывают.
Тем не менее такой эскапизм может быть защитной реакцией на агрессию со стороны людей, которые не принимают тех, кто выходит за рамки общепринятой нормы. Нередко таким матерям нужна помощь психолога и, хотя бы, просто поддержка знакомых и окружающих людей. Осознавая, что часто сталкиваются с недовольными взглядами и комментариями других людей, они нередко испытывают глубокую усталость и даже безысходность.
Ольга, мама особенного ребенка: «До уровня многих европейских стран нам еще очень далеко. Я помню, как меня поразил дом для молодых инвалидов в Финляндии. После волонтерской поездки в наш вполне благополучный с точки зрения российских стандартов интернат для детей-инвалидов меня поразили не только условия проживания и уют, но и отношение персонала. Когда я спросила директора, как часто родители отказываются от своих детей с инвалидностью, она просто не поняла, о чем я. ‘Что значит отказаться? Это ведь их ребенок’, — спросила она.»
Быть родителем «особенного ребенка» представляется очень сложным делом. Время от времени мне говорят, что я сильная и даже героиня, что мной восхищаются. Это приятно и поддерживает меня, но жизнь с особенным ребенком не требует героизма. Мы с супругом просто не имеем возможности уйти от этого, это наша жизнь. Моему «особенному» сыну уже шесть лет, и я не могу представить свою жизнь без него. В то же время, до сих пор для меня остается открытым вопрос: «Должна ли я рожать ребенка с известными заболеваниями?» Жизнь с таким малышом в нашей стране требует постоянной борьбы, с ощущением, будто ты пытаешься пробиться мимо стенки в надежде, что однажды она падет.
Больные дети, независимо от их умственных способностей, вполне могут быть счастливы, если им предоставить шанс на жизнь в любящей семье. Родители, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, могут прекратить убегать в свою менее серую реальность, если общество перестанет осуждать их за то, что их ребенок «не такой, как все».
Нужно продолжать быть мамой
Не впасть в депрессию Евгении, по ее словам, помог старший ребенок. Нужно было продолжать быть мамой и для него. Она также понимала, что хочет сохранить лактацию. В этом она видела свою главную задачу. Но в реанимацию к дочке не было возможности попасть: из-за пандемии COVID-19. Единственное, что оставалось — дважды в день звонить и узнавать о состоянии здоровья Ксюши. И это было открытие: они как будто сами готовы были делиться информацией, объясняя мне, что делали, например, купали ее. Мне это казалось невероятным — ведь как это они могут? Однако медсестры отвечали, что, конечно же, купают её, ведь сейчас лето и жарко, так как она может потеть.
С каждой новой операцией возникали новые трудности, грудью кормить не разрешали, так как переживали за состояние здоровья (молоко в жару могло повредить здоровью). После месяца пребывания в больнице их забрали домой. Но их задача заключалась в том, чтобы набрать 5 килограммов перед радикальной операцией.
Мы старались вести хотя бы отчасти нормальную жизнь, находя радость в каждом день: проснуться, позавтракать, выйти на прогулку, купить новую игрушку или бодик. Это давало нам силы ожидать следующего этапа. Но был и другой момент, когда одним часом приходилось принимать одно лекарство, а в другой — другое, постоянно вызывать врачей и снова ездить на консультации. Оформлять инвалидность, собирать документы. В этой ситуации очень важно находить отдушину, понимать, что даже с ребенком с ограниченными возможностями, всё равно нужно принимать радость материнства, не позволять себе впадать в уныние и депрессию, ждать следующего этапа в напряжении.
И именно в этот момент Евгения открыла для себя «Три сердца» — центр поддержки для детей с врожденными пороками развития. У них функционирует группа поддержки для беременных и для матерей с детьми, имеющими такие же проблемы. Евгения встретила многих сильных мам, у которых дети с пороками сердца, которые преодолевали различные трудности на своем пути. Этот опыт помог ей почувствовать себя частью сообщества, где работают понимающие и квалифицированные психологи, готовые прийти на помощь в любое время.
Вера в ребенка и вера в себя
Врачи в поликлиниках настраивали меня так: «Если вы родите, то родится мертвый». Если она не умрет в реанимации, то не переживет операцию. А если доживет до операции, то точно не пройдет реабилитацию. Эти прогнозы звучали настойчиво как во время беременности, так и на этапе, когда Ксюша появилась на свет. Мы с мужем столкнулись с необходимостью пройти через шесть операций за полтора года. После каждой операции прогнозы оставались неутешительными. Порой казалось, что у нашей малышки нет шансов на жизнь.
Радикальная операция на ее крошечном, остановившемся сердце продолжалась девять часов. Искусственное кровообращение, температура тела снижалась до 21 градуса… Евгения вспоминает, что все время на протяжении операции она не могла об этом думать, просто бродила по городу.
Евгения постоянно благодарит талантливейших кардиохирургов Филатовской больницы, которые сделали настоящее чудо. То, что смогли осуществить врачи, – это поистине невероятное.
Сейчас Ксюше три года. Кто не знаком с нашей историей, никогда бы не подумал, что этот ребенок пережил шесть операций. Да, это не финал пути, есть еще сложные места, которые необходимо будет корректировать, но сейчас речь идет о недостаточном возрасте и весе, и некоторые вопросы нельзя решить пока. Но мы уверены в нашей дочке, верим в наших хирургов, которые помогут с решением этих трудностей, — делится Евгения.
Сейчас маленькая Ксюша ежедневно принимает необходимый профилактирующий набор лекарств, которые поддерживают ее состояние в стабильном режиме. Каждые три месяца ей необходимо проходить консультации кардиологов. Но в целом она ведет очень обычную жизнь для трехлетнего ребенка.
Ксюша — это энергичная, любознательная девочка, вокруг которой собираются все. А осенью ей предстоит пойти в обычный детский садик. Теперь мне говорят: «Как здорово, что ты решилась на такой шаг!» Веры в возможность передавать циркулирующие между мамами положительные истории стало много больше. И при этом главное — это собственная вера: вера в ребенка и вера в себя, в то, что все трудности будут преодолены. — говорит Евгения, и удивительным образом в ее словах нет ни капли сомнения.
Фото на обложке: Vital Hil / Shutterstock / Fotodom
